Vivere con la distrofia (Bologna, 6 febbraio 2013)

Presso la libreria Irnerio-Ubik, presentazione del libro “Vissuti di qualità” (Pendragon) di Simona Lopapa: un percorso di amore e solidarietà umana

Dal Sessantotto in avanti è cambiata l’idea della disabilità e dell’approccio a essa. Il percorso di cambiamento ha portato anche a varie innovative leggi, quali la legge n. 104 del 1992 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate). La nuova parola d’ordine è inclusione e relazione tra il disabile e le altre persone, il che comporta un itinerario comune di crescita.

Di questo e altro parla il libro della pedagogista Simona Lopapa Vissuti di qualità. Accompagnare nel percorso di vita persone con distrofia muscolare di Duchenne. La ricerca di modi, mezzi e mediatori, pubblicato dalle edizioni Pendragon (pp. 144, € 15,00), con Introduzione di Vittorio Capecchi e Postfazione di Giovanna Cantoni. I tre si ritroveranno alla presentazione dell’opera che si terrà mercoledì 6 febbraio, alle ore 18, a Bologna, presso la Libreria Irnerio-Ubik (via Irnerio 27), e alla quale parteciperanno anche Angelo Errani della Facoltà di Scienza della Formazione, Didattica e Pedagogia speciale dell’Università degli studi di Bologna e la presidente della sezione provinciale della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), Antonella Pini. L’opera è collocata nella collana solidale per la Uildm e il ricavato della vendita sosterrà nuovi progetti di assistenza a favore delle persone con distrofia muscolare.

Il volume testimonia il percorso ventennale vissuto dalla Lopapa prima come assistente ed educatrice, quindi come amica e confidente di Bruno, al quale il testo è dedicato. «Bruno si è spento all’età di trent’anni – racconta l’autrice –. Mi ritengo una persona privilegiata, ho potuto percorrere strade ed esperienze che non a tutti è data la fortuna di intraprendere. Ho imparato la forza, la determinazione, il coraggio di questi ragazzi e di chi li ama». La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia invalidante progressiva, che colpisce le funzioni vitali fino alla morte. La saggista ne ripercorre le tappe, dall’esordio in età infantile all’evoluzione con le crescenti difficoltà motorie e respiratorie e i conseguenti bisogni di assistenza medica, psicologica e sociale.

L’accettazione di sé, il bisogno di appartenenza, l’inserimento scolastico, la ricerca dell’autonomia attraverso ausili e tecnologie, i ricoveri ospedalieri, le relazioni familiari, l’adattamento degli spazi di vita: a ogni passaggio è dedicato un capitolo, con consigli e testimonianze utili a educatori, familiari, amici, insegnanti… Accompagnare nel percorso di vita chi ha una grave disabilità comporta il confronto continuo tra i limiti di chi assiste e quelli di chi viene assistito, tra le emozioni proprie e quelle altrui. C’è l’impegno costante a trovare risposta a nuovi bisogni e ad andare oltre le barriere architettoniche, fisiche, culturali e sociali. «Una sola volta mi sono chiesta se aver accettato di assistere Bruno fosse stato un bene per me, se non fosse una follia pensare di stare accanto a qualcuno dedicandogli tempo, energia e affetto, sapendo che ero destinata a perderlo – rivela l’autrice –. Compresi che non avevo sbagliato, che ne valeva la pena, perché la perdita di autonomie di Bruno mi ha fatto crescere». La presentazione del libro avrà anche un’anticipazione al telegiornale di Rai 3 martedì 5 febbraio, in entrambe le edizioni, del pomeriggio e della sera.